Durch die zunehmende Digitalisierung unserer Lebensbereiche werden auch immer stärker besonders schutzbedürftige Informationen – wie die individuellen Patient*innen-Daten von medizinischen Untersuchungen und Behandlungen - mit den persönlichen Merkmalen und Sozialdaten verbunden, gespeichert,vervielfältigt, weitergeleitet und von Dritten verarbeitet und ausgewertet.
Die Patient*innen-Daten gehören lebenslang, und auch über Generationen hinweg, zu den intimsten und persönlichsten Informationen über den einzelnen Menschen und müssen deshalb besonders vom Staat und allen seinen Organen mit höchster Priorität vor Missbrauch, Datenhandel und Kommerzialisierung geschützt werden.
Die besonders hohe Gefahr einer Verletzung des Schutzes personenbezogener Daten besteht durch die Verknüpfung von individuellen Personenmerkmalen und Sozialdaten mit den medizinischen Patient*innen-Daten.
Solange diese Daten nicht voneinander entkoppelt und vollständig anonymisiert sind, muss die Datenhoheit beim Patienten liegen. Er soll lebenslanges Verfügungs- und Nutzungsrecht (Einspruchs-, Widerspruchs- und Rückholrecht) an seinen persönlichen Daten jederzeit und in allen Verfahren barrierearm ausüben können.
Der Staat und seine Organe verpflichten sich als Gewährleistende die Verfahren mit nicht vollständig anonymisierten Datensätzen zu überwachen und im Sinne der Schutzbedürfnisse der Einzelnen auf dem Verordnungswege datenschutzfreundlichst zu regeln.
Mit der Zusammenführung großer mit persönlichen Daten versehenen Datenmengen entstehen neue
Strukturverhältnisse und damit auch neue Gefahren. Die freie Entfaltung der Persönlichkeit setzt unter den modernen Bedingungen der Datenverarbeitung den Schutz des Einzelnen gegen unbegrenzte Erhebung, Speicherung, Verwendung und Weitergabe seiner persönlichen Daten voraus. Dadurch ergibt sich eine enorme gesellschaftspolitische Verantwortung für die Wahrung des sozialen Zusammenhalts.
Um einem möglichen Datenmissbrauch folgenden Machtmissbrauch vorzubeugen, gewährleisten die staatlichen Organe, verbunden mit Bürgerräten, den Schutz der Grundrechte, des informationellen Selbstbestimmungsrechtes und der unveräußerlichen Rechte des Einzelnen an seinen Daten (s. Art. 1 ff. UN-MRK, Art. 8 (1) EMRK, § 8 EU GRCh, Art. 2 (1) i.V.m. Art. 1 (1) GG, ) durch effektive Regelungen, Kontrollen und Sanktionen. Der Einfluss der PatientInnen auf die Einrichtung von Datenpools unter Verwendung von personenbezogenen Datenmerkmalen muss durch eine sogenannte OptIn Lösung (d.h. eine aktive und neu erforderliche Zustimmung der PatientInnen) erfolgen und nicht wie bisher mit einer sogenannten OptOut Lösung, welche die Erstzustimmung der PatientInnen zur Verwendung ihrer Daten quasi als Generalvollmacht für alle weiteren Verwendungsmöglichkeiten betrachtet.
Für den nachvollziehbaren Bedarf von Fortschritten im medizinischen und pharmakologischen Bereich, beruhend auf Erkenntnissen der Auswertung der „neuen“ und großen Gesundheitsdatenpools sind Alle im Sinne einer algorithmischen Transparenz zu verpflichten, einen öffentlichen Zugang zum Code der Empfehlungsalgorithmen zu garantieren. Ebenso muss ein abgestuftes Modell mit unterschiedlichen Zugriffsrechten für Aufsichtsbehörden, Wissenschaft und Nutzer*innen eingerichtet und verordnet werden.
Der Schutz des Einzelnen vor Stigmatisierung, Ausgrenzung, Schlechterstellung in sozialen und gesundheitlichen Kontexten durch die neuen Möglichkeiten der Datenanalysen durch Algorithmen aufgrund von Massendaten der PatientInnen muss unter die besondere Verantwortung von Politik und Gesellschaft gestellt werden. Jeder nicht vom Patienten erlaubte Zugriff auf im Kontext mit personenbezogenen Daten stehende Datensätze, welche nicht mit der wirkungsvollsten Anonymisierungsmethodik vollständig anonymisiert zum Schaden des Einzelnen wirken können, muss verboten und sanktioniert werden.
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