Die Digitalisierung im Gesundheitswesen schreitet voran und mit ihr die Etablierung von gemeinsamen Datenräumen zum Datenaustausch. Regulatorische Weichen werden gestellt, sowohl auf EU-Ebene mit dem europäischen Health Data Space und Data Governance Act (DGA), als auch auf Bundesebene mit dem Referentenentwurf zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG). Um das Vertrauen der Bevölkerung in diese neu zu schaffenden Strukturen zu stärken, ist die patientenzentrierte Gewährleistung des Datenschutzes unerlässlich. Derzeitige Kritik und Änderungsanträge zum Data Governance Act (DGA) GRÜNER Mitglieder des EU Parlaments berücksichtigen dies bereits. Wir plädieren dafür, dieses bestehende Verantwortungsbewusstsein zum Datenschutz auf die Gewährleistung von Diskriminierungsfreiheit auszuweiten und mit konkreten Maßnahmen zu fördern. Digitale Einwilligungsassistenten (PIMS) können Einzelpersonen dabei helfen, selbstbestimmt und viel einfacher als bisher über die (Nicht-)Verarbeitung ihrer Daten zu entscheiden. Dafür wollen wir bessere Voraussetzungen und Klarheit schaffen - damit PIMS endlich Realität werden.
Wir betonen nebst dem Datenschutz, den erweiterten Schutz der Grundrechte von Individuen und Bevölkerungsgruppen durch die gemeinwohlorientierte Auswertung und Verwendung von Daten. Eine solide Datenqualität ist hierbei Schlüssel zum Erfolg, da sie maßgeblich die Ergebnisse der Datenauswertung beeinflusst und Repräsentativität verschiedener Bevölkerungsgruppen sicherstellt. Nebst dringenden technischen Vorgaben zu Standards sind zum Diskriminierungsschutz ethische, rechtliche und soziale Faktoren (und daraus resultierende Standards) ebenso mitzudenken.
Wer die Verantwortung für die Auswertung von Gesundheitsdaten tragen darf, ist noch nicht entschieden und befindet sich derzeit im Etablierungsprozess. Beim Aufbau dieser Strukturen über die kommenden Jahre ist es wichtig, die Datenverwaltung (also wer entscheidet über welche Daten) demokratisch und gemeinwohlorientiert mitzugestalten. Die inhaltliche Fokussierung auf den Datenschutz greift im jetzigen Entwurf bei einer derart wichtigen Debatte zu kurz.